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[dush]

ou En Islande, où une large consultation s’est déroulée, la population ne s’est manifestement pas opposée au projet. En contrepartie, l’entreprise a assuré que les Islandais auraient accès gratuitement à tous les médicaments qui découleraient de ses recherches durant les 50 prochaines années.

L’Islande a-t-elle vendu son âme au diable? Certains croient que oui. D’autres estiment au contraire que les compensations offertes en retour par l’entreprise et sa partenaire Hoffmann Laroche (qui a investi 200 M$ pour exploiter les données de deCode) sont suffisantes, compte tenu des bienfaits que la science et la médecine tireront d’un tel laboratoire. Les Islandais sont presque tous descendants d’un petit groupe de Norvégiens arrivés au 6e siècle de notre ère et ils représentent un terreau formidable pour l’étude d’une forme ravageuse d’arthrite. Leurs particularités génétiques sont un peu comme une… ressource naturelle.

D’autres populations peuvent nous en apprendre beaucoup sur des maladies comme l’hypertension et le diabète. On pense aussi aux résidants de Terre-Neuve ou du Saguenay—Lac-Saint-Jean, dont la «ressource naturelle» se trouve du côté d’une forte prévalence de certaines maladies héréditaires.

Si l’Énoncé a reçu un accueil bienveillant de la part des participants de la conférence, où avaient convergé 300 experts internationaux, les chercheuses du CRDP s’attendent à d’autres réactions au cours des mois qui viennent. «Nous avions comme objectif de rédiger un texte qui convienne autant au Québec qu’à la Russie ou au Japon, et qui soit assez souple pour permettre la recherche mais assez précis pour empêcher les abus», explique Mylène Deschênes.

Cela ne s’est pas fait en criant ciseaux. Les cosignataires de ce texte appelé à être adopté par les grandes instances internationales sont d’ailleurs des sommités. Parmi eux, les généticiens Tom Hudson et Claude Laberge, le démographe Gérard Bouchard et, bien entendu, Mme Knoppers.

On peut consulter l’Énoncé (et formuler ses commentaires) sur le site du Réseau de médecine génétique appliquée du Québec (www.rmga.qc.ca).

Mathieu-Robert Sauvé

Que pensez-vous de ce sujet. Etant donné que :
1. Le programme est effectué par une firme PRIVEE.
2. Que la population et le parlement ont acceptés.
3. Le danger qui peuvent résulter du fichage des coordonées génétiques des personnes (embauche, assurance, eugénisme, etc.)
4. Des progrès médicaux peuvent être faits mais quel en sera le prix?
5. Ce dont je n'ai pas encore pensé à ce propos. Et en sachant que "qui veut faire l'ange fait la bête"?

(Encore) Dush (emin à faire).

[Homer]

Je crois que pour la science génétique, c'est une aubaine. Trouver une population aussi génétiquement homogène et qui en plus a la manie de la généalogie (donc on peut facilment déterminer les liens familiaux des uns avec les autres), c'est une mine d'information incroyable.

Je me souviens quand j'ai lu un article là-dessus il y a deux ou trois ans, j'ai d'abord eu une impression bizarre. Des mots comme "eugénisme" me sont directement venus à l'esprit. Mais finalement, pour la recherche, ça me semble être une bonne chose. Les Islandais ont accepté d'être "fichés", ils ont obtenu certaines compensations en échange, je crois que c'est bien finalement.

Et le fait qu'il s'agisse d'une société privée ne me fait ni chaud ni froid en fait.