Citation
Génétique : attention aux mirages !
Les bio-industries font des promesses qu’elles ne pourront pas tenir, dit l’anthropologue Gilles Bibeau.
propos recueillis par Catherine Dubé
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Gros sous et demi-vérités : l’industrie québécoise du gène navigue en eau trouble, affirme l’anthropologue Gilles Bibeau. Dans son dernier livre, Le Québec transgénique, il braque les projecteurs sur ce que le commun des mortels ignore de la recherche en génétique : l’argent public qui y est englouti, les brevets accordés sur les gènes humains et, surtout, le mythe fabriqué autour de cette science.
Doit-on financer la recherche en génétique autant que nous le faisons? Comment s’assurer que les échantillons d’ADN contenus dans les biobanques ne deviennent pas une marchandise vendue ou utilisée à d’autres fins? Les bioéthiciens sont-ils dignes de confiance? À qui servent vraiment les tests génétiques?
« La génétique vit à l’heure des programmes de recherche spectaculaires, qui se sont substitués, dans l’esprit du public, au lancement des fusées explorant l’espace galactique », écrit l’anthropologue, professeur à l’Université de Montréal. Selon lui, la génomique ne pourra pas tenir toutes ses promesses.
Québec Science : Pour beaucoup de scientifiques, la médecine de demain repose sur la modification des gènes défectueux. Comment bien encadrer cette activité ?
Gilles Bibeau : Nous avons déjà franchi ces limites! On ne doit pas modifier le génome de l’humain. Pas plus que celui de la souris, du maïs ou du riz.
On le fait avec les végétaux sous prétexte de les rendre plus résistants. Mais cela a l’effet inverse. Quand on crée une super-plante transgénique, elle contamine les autres variétés et, après quelques générations, on assiste à une irrémédiable diminution de la diversité. Si une pathologie à laquelle même le maïs transgénique ne peut résister s’attaque aux plants, nous sommes faits! Nous aurons détruit la résistance de l’espèce par un affaiblissement de la diversité.
Les bioéthiciens ne semblent pas aussi inquiets que vous.
GB Les bioéthiciens n’ont pas toujours les connaissances biologiques qui leur permettraient de formuler une critique informée. Je ne prétends pas en connaître autant qu’un généticien, mais j’ai une formation de base en biologie et je suis de près les avancées scientifiques en génétique.
L’autre question qui se pose avec certains bioéthiciens en vue, c’est leur proximité avec la bio-industrie. Ce sont des juristes et des avocats qui se portent spontanément à la défense des entreprises plutôt qu’à la défense de la société civile. Quand ils évaluent un projet, ils se contentent de voir si les principes de base de l’éthique (tel que le consentement des sujets et la confidentialité des données) sont respectés, sans jamais se poser les questions de fond, comme l’appropriation des gènes par l’entreprise privée ou l’augmentation des coûts de santé engendrée par le recours aux médicaments issus de la pharmacogénétique. Je crois qu’il devient urgent de mettre en place au Québec un Observatoire national de la bioéthique, avec des bioéthiciens réellement indépendants.
Pourquoi ces questions de fond sont-elles éludées?
GB On peut rêver d’un laboratoire motivé par la poursuite de la vérité. En réalité, la recherche scientifique est contaminée par une foule d’éléments et soumise à l’influence de l’argent et de la politique. Les avancées de la science sont très positives, mais la bio-industrie a inventé une «génomythologie» pour influencer les politiciens et le public. Ce mythe repose sur l’idée que tout ce qui se passe dans nos cellules est déterminé par les gènes. En réalité, les généticiens et les cliniciens y croient eux-mêmes très peu.
Ce mythe sert donc surtout à nous convaincre de financer la recherche en génétique…
GB Oui, et tout le monde veut y croire, puisqu’on rêve d’une solution aux problèmes de santé. On cherche donc les gènes de prédisposition à l’obésité, à l’alzheimer, etc.
Mais pour comprendre ces pathologies, il faut sortir du schéma simpliste de l’explication génétique. L’obésité n’est pas causée par un gène. Elle dépend des pratiques alimentaires. Et derrière ces pratiques, il y a l’industrie alimentaire, elle-même à la recherche du profit.
Mais certaines maladies, comme la fibrose kystique, sont bel et bien causées par la mutation d’un seul gène.
GB Bien sûr. Mais chacune des 5 000 maladies monogéniques touche très peu de gens. Le dépistage génétique prénatal et prématrimonial se révèle positif lorsqu’une population présente une forte prévalence de maladie, comme l’anémie falciforme chez certains Africains (une malformation des globules rouges). Mais pour les maladies qui se déclarent à l’âge adulte, il faut se demander si le dépistage sert vraiment à quelque chose. Quand il n’y a pas de traitement, les personnes porteuses de gènes défectueux ne veulent pas toujours le savoir. Alors à qui profitent tous ces tests génétiques, à part aux compagnies qui les mettent au point?
La plupart des maladies monogéniques apparaissent dès les premières années. Après l’adolescence, c’est l’environnement et les habitudes de vie qui ont le plus d’influence sur notre santé. Pour les maladies communes, comme l’hypertension ou le diabète, les tests génétiques ne nous renseigneront tout au plus que sur une prédisposition à ces affections. Ce n’est d’aucune utilité.
Le public doit savoir que la nature est beaucoup plus complexe que ce que l’on croyait. Il y a près de 15 ans, on identifiait le gène et la principale protéine intervenant dans la myopathie de Duchenne, et pourtant, il n’existe toujours pas de traitement efficace.
Le discours des promoteurs de la bio-industrie tend à gommer la question des coûts rattachés à la médecine des gènes. Il prétend que cette médecine préventive fera diminuer les frais de santé. Mais les programmes de dépistage systématique dans une population sont très dispendieux, et pourraient provoquer une nouvelle attente à l’égard des systèmes de santé, soit une prise en charge avant même d’être malade.
Au Québec, le projet Cartagène vise précisément à trouver l’origine génétique des maladies communes, en dressant la carte du génome de la population grâce à l’analyse de l’ADN de 60 000 Québécois. Fait-on fausse route?
GB Ce projet me gêne à tous les niveaux: éthique, économique et même scientifique. Au départ, les promoteurs ont dit qu’ils voulaient faire la cartographie du génome québécois parce qu’il serait homogène, en raison d’un «effet fondateur». Ils prétendent que le nombre restreint des premiers colons a fait en sorte que l’ensemble des Québécois d’aujourd’hui présentent des profils génétiques assez semblables. Dans les faits, notre génome est aussi hétérogène que n’importe quel autre. Il suffit d’un très faible taux d’échange de gènes entre groupes voisins (le généticien André Langaney parle de 1% par génération) pour «déshomogénéiser» les bassins génétiques des populations mises en contact. Or, des Anglais, des Irlandais et des Écossais se sont établis au Québec après les Français, sans compter les autres immigrants!
La principale raison de l’intérêt pour le génome québécois, ce sont nos fichiers généalogiques et démographiques informatisés (entre autres le projet Balsac de l’UQAC et le Programme de recherche en démographie historique de l’Université de Montréal). Ces banques, très complètes, sont assez uniques au monde. En croisant les données généalogiques, génétiques et les fichiers médicaux de la Régie de l’assurance-maladie du Québec, les généticiens pourront, entre autres choses, comprendre la prévalence de certains gènes dans des régions particulières.
Combien ce projet coûtera-t-il aux citoyens québécois? Et pourquoi financerait-on la mise sur pied d’une biobanque nationale dont les résultats seront exploités par les entreprises privées? Ce n’est pas toujours dit clairement, mais les promoteurs de Cartagène souhaitent que cette matière première qu’est l’ADN québécois (et la valeur ajoutée que lui donnent nos banques démogénéalogiques) contribuent au développement économique du pays.
N’y a-t-il pas un intérêt scientifique à réaliser ce projet?
GB Je ne suis pas sûr du tout que la constitution d’une vaste biobanque nationale d’ADN soit la meilleure voie à suivre pour identifier les bases génétiques des maladies communes. Il serait beaucoup plus rapide et économique de créer des banques d’échantillons d’ADN recueillis auprès de quelques centaines de malades.
Devrait-on simplement cesser de chercher les gènes des maladies communes tels l’eczéma, l’hypertension et les maladies cardiaques?
GB Il y a trop d’argent consacré à la recherche en génomique. Considérant que les budgets publics de santé sont limités, l’argent dépensé dans ce domaine l’est au détriment des autres secteurs de recherche. Or, l’environnement, les habitudes de vie et les déterminants sociaux ont un impact beaucoup plus importants sur la santé que l’héritage génétique. Dès sa création, en 2000, Génome Canada a reçu 300 million $, soit plus du double de ce qu’a reçu le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada, qui finance aussi des projets en santé publique.
La bio-industrie bénéficie de congés fiscaux, de remboursements pour les dépenses en recherche et développement, de crédits d’impôt pour la création de nouveaux emplois, etc. Ce système incitatif est l’un des plus généreux du monde. Les contribuables québécois accepteront-ils encore longtemps que l’État paie pour l’activité de recherche des entreprises privées sans recevoir, en contrepartie, une part de leurs bénéfices?
Les investisseurs ont misé gros sur la bio-industrie. Faut-il s’attendre à ce que cette bulle spéculative éclate, comme l’a fait celle des technologies de l’information?
GB Plus encore que pour la bulle techno, nous sommes dans le rêve. Pour beaucoup de gens, la génoprotéomique est la solution à tous les problèmes de santé.
Dans mon livre, je critique d’ailleurs le dogme de la génétique moléculaire. Selon ce dogme, l’ADN est l’agent exclusif de l’hérédité chez tous les vivants. On a longtemps cru qu’un gène particulier s’exprime toujours de la même façon. Si c’était vrai, comment pourrions-nous avoir la moitié de nos gènes en commun avec le riz? Nous savons maintenant qu’ils peuvent s’exprimer de plusieurs façons. Il faut donc trouver ce qui détermine leur mode d’expression. Ce code ne semble pas inclus dans les gènes eux-mêmes (qui représentent à peine 1,5% de l’ADN), mais plutôt dans les longues séquences situées entre eux, qu’on a négligées jusqu’à maintenant. Cet ADN-poubelle qu’on croyait non significatif n’a pas été cartographié au cours du projet HUGO. Il faut maintenant reprendre le travail, pour aller voir ce qui se passe dans cet ADN-poubelle. Connaissant les lois d’économie de l’évolution, il serait très surprenant que nous ayons conservé tout ce matériel s’il était inutile.
Parmi les problèmes d’ordre éthique que vous soulevez, l’un concerne la manière dont les équipes bâtissent les devis de recherche.
GB Un exemple: pour chercher à vérifier si le maïs transgénique contamine les souches de maïs autochtones, le devis de recherche est bâti différemment selon que l’équipe de recherche travaille pour Monsanto ou pour un groupe écologiste. Les chercheurs d’expérience savent qu’il est possible de construire un devis de recherche permettant, sous les apparences de la bonne science, de trouver exactement ce que l’on veut. Les savants devraient donc présenter leurs a priori idéologiques.
Le «brevetage» du vivant vous préoccupe beaucoup...
GB Heureusement, le Canada a refusé de breveter la souris transgénique prédisposée au cancer à la suite de modifications génétiques (l’affaire s’est rendue jusqu’en Cour suprême). Mais le Comité consultatif canadien de la biotechnologie (CCCB), mis sur pied pour conseiller le gouvernement, est très favorable à la «brevetabilité» des êtres vivants, de manière à harmoniser nos pratiques avec nos partenaires commerciaux, c’est-à-dire les États-Unis. Ce comité semble refléter les demandes de la bio-industrie en ignorant les débats qui ont cours en Europe, particulièrement en France, où les députés sont contre les brevets sur la vie.
Vous semblez aussi très inquiet de ce qui peut survenir avec les échantillons contenus dans les biobanques.
GB Elles représentent un danger incroyable! Plus encore que l’eugénisme ou la modification des génomes, le grand danger, c’est l’utilisation des résultats de toutes ces analyses génétiques à des fins autres que médicales. Au Québec, aucune loi n’interdit à des assureurs ou à des employeurs d’utiliser l’information génétique. Des compagnies d’assurance sur la vie ont commencé, aux États-Unis, à offrir de meilleures primes à leurs clients qui se soumettent à des tests génétiques. Dans la mesure où chaque individu est porteur, en moyenne, de quatre ou cinq séquences génétiques défectueuses, c’est la vie de chacun qui risque de devenir difficile.
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Ce texte est tiré du Magazine Québec Science.
Les bio-industries font des promesses qu’elles ne pourront pas tenir, dit l’anthropologue Gilles Bibeau.
propos recueillis par Catherine Dubé
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Gros sous et demi-vérités : l’industrie québécoise du gène navigue en eau trouble, affirme l’anthropologue Gilles Bibeau. Dans son dernier livre, Le Québec transgénique, il braque les projecteurs sur ce que le commun des mortels ignore de la recherche en génétique : l’argent public qui y est englouti, les brevets accordés sur les gènes humains et, surtout, le mythe fabriqué autour de cette science.
Doit-on financer la recherche en génétique autant que nous le faisons? Comment s’assurer que les échantillons d’ADN contenus dans les biobanques ne deviennent pas une marchandise vendue ou utilisée à d’autres fins? Les bioéthiciens sont-ils dignes de confiance? À qui servent vraiment les tests génétiques?
« La génétique vit à l’heure des programmes de recherche spectaculaires, qui se sont substitués, dans l’esprit du public, au lancement des fusées explorant l’espace galactique », écrit l’anthropologue, professeur à l’Université de Montréal. Selon lui, la génomique ne pourra pas tenir toutes ses promesses.
Québec Science : Pour beaucoup de scientifiques, la médecine de demain repose sur la modification des gènes défectueux. Comment bien encadrer cette activité ?
Gilles Bibeau : Nous avons déjà franchi ces limites! On ne doit pas modifier le génome de l’humain. Pas plus que celui de la souris, du maïs ou du riz.
On le fait avec les végétaux sous prétexte de les rendre plus résistants. Mais cela a l’effet inverse. Quand on crée une super-plante transgénique, elle contamine les autres variétés et, après quelques générations, on assiste à une irrémédiable diminution de la diversité. Si une pathologie à laquelle même le maïs transgénique ne peut résister s’attaque aux plants, nous sommes faits! Nous aurons détruit la résistance de l’espèce par un affaiblissement de la diversité.
Les bioéthiciens ne semblent pas aussi inquiets que vous.
GB Les bioéthiciens n’ont pas toujours les connaissances biologiques qui leur permettraient de formuler une critique informée. Je ne prétends pas en connaître autant qu’un généticien, mais j’ai une formation de base en biologie et je suis de près les avancées scientifiques en génétique.
L’autre question qui se pose avec certains bioéthiciens en vue, c’est leur proximité avec la bio-industrie. Ce sont des juristes et des avocats qui se portent spontanément à la défense des entreprises plutôt qu’à la défense de la société civile. Quand ils évaluent un projet, ils se contentent de voir si les principes de base de l’éthique (tel que le consentement des sujets et la confidentialité des données) sont respectés, sans jamais se poser les questions de fond, comme l’appropriation des gènes par l’entreprise privée ou l’augmentation des coûts de santé engendrée par le recours aux médicaments issus de la pharmacogénétique. Je crois qu’il devient urgent de mettre en place au Québec un Observatoire national de la bioéthique, avec des bioéthiciens réellement indépendants.
Pourquoi ces questions de fond sont-elles éludées?
GB On peut rêver d’un laboratoire motivé par la poursuite de la vérité. En réalité, la recherche scientifique est contaminée par une foule d’éléments et soumise à l’influence de l’argent et de la politique. Les avancées de la science sont très positives, mais la bio-industrie a inventé une «génomythologie» pour influencer les politiciens et le public. Ce mythe repose sur l’idée que tout ce qui se passe dans nos cellules est déterminé par les gènes. En réalité, les généticiens et les cliniciens y croient eux-mêmes très peu.
Ce mythe sert donc surtout à nous convaincre de financer la recherche en génétique…
GB Oui, et tout le monde veut y croire, puisqu’on rêve d’une solution aux problèmes de santé. On cherche donc les gènes de prédisposition à l’obésité, à l’alzheimer, etc.
Mais pour comprendre ces pathologies, il faut sortir du schéma simpliste de l’explication génétique. L’obésité n’est pas causée par un gène. Elle dépend des pratiques alimentaires. Et derrière ces pratiques, il y a l’industrie alimentaire, elle-même à la recherche du profit.
Mais certaines maladies, comme la fibrose kystique, sont bel et bien causées par la mutation d’un seul gène.
GB Bien sûr. Mais chacune des 5 000 maladies monogéniques touche très peu de gens. Le dépistage génétique prénatal et prématrimonial se révèle positif lorsqu’une population présente une forte prévalence de maladie, comme l’anémie falciforme chez certains Africains (une malformation des globules rouges). Mais pour les maladies qui se déclarent à l’âge adulte, il faut se demander si le dépistage sert vraiment à quelque chose. Quand il n’y a pas de traitement, les personnes porteuses de gènes défectueux ne veulent pas toujours le savoir. Alors à qui profitent tous ces tests génétiques, à part aux compagnies qui les mettent au point?
La plupart des maladies monogéniques apparaissent dès les premières années. Après l’adolescence, c’est l’environnement et les habitudes de vie qui ont le plus d’influence sur notre santé. Pour les maladies communes, comme l’hypertension ou le diabète, les tests génétiques ne nous renseigneront tout au plus que sur une prédisposition à ces affections. Ce n’est d’aucune utilité.
Le public doit savoir que la nature est beaucoup plus complexe que ce que l’on croyait. Il y a près de 15 ans, on identifiait le gène et la principale protéine intervenant dans la myopathie de Duchenne, et pourtant, il n’existe toujours pas de traitement efficace.
Le discours des promoteurs de la bio-industrie tend à gommer la question des coûts rattachés à la médecine des gènes. Il prétend que cette médecine préventive fera diminuer les frais de santé. Mais les programmes de dépistage systématique dans une population sont très dispendieux, et pourraient provoquer une nouvelle attente à l’égard des systèmes de santé, soit une prise en charge avant même d’être malade.
Au Québec, le projet Cartagène vise précisément à trouver l’origine génétique des maladies communes, en dressant la carte du génome de la population grâce à l’analyse de l’ADN de 60 000 Québécois. Fait-on fausse route?
GB Ce projet me gêne à tous les niveaux: éthique, économique et même scientifique. Au départ, les promoteurs ont dit qu’ils voulaient faire la cartographie du génome québécois parce qu’il serait homogène, en raison d’un «effet fondateur». Ils prétendent que le nombre restreint des premiers colons a fait en sorte que l’ensemble des Québécois d’aujourd’hui présentent des profils génétiques assez semblables. Dans les faits, notre génome est aussi hétérogène que n’importe quel autre. Il suffit d’un très faible taux d’échange de gènes entre groupes voisins (le généticien André Langaney parle de 1% par génération) pour «déshomogénéiser» les bassins génétiques des populations mises en contact. Or, des Anglais, des Irlandais et des Écossais se sont établis au Québec après les Français, sans compter les autres immigrants!
La principale raison de l’intérêt pour le génome québécois, ce sont nos fichiers généalogiques et démographiques informatisés (entre autres le projet Balsac de l’UQAC et le Programme de recherche en démographie historique de l’Université de Montréal). Ces banques, très complètes, sont assez uniques au monde. En croisant les données généalogiques, génétiques et les fichiers médicaux de la Régie de l’assurance-maladie du Québec, les généticiens pourront, entre autres choses, comprendre la prévalence de certains gènes dans des régions particulières.
Combien ce projet coûtera-t-il aux citoyens québécois? Et pourquoi financerait-on la mise sur pied d’une biobanque nationale dont les résultats seront exploités par les entreprises privées? Ce n’est pas toujours dit clairement, mais les promoteurs de Cartagène souhaitent que cette matière première qu’est l’ADN québécois (et la valeur ajoutée que lui donnent nos banques démogénéalogiques) contribuent au développement économique du pays.
N’y a-t-il pas un intérêt scientifique à réaliser ce projet?
GB Je ne suis pas sûr du tout que la constitution d’une vaste biobanque nationale d’ADN soit la meilleure voie à suivre pour identifier les bases génétiques des maladies communes. Il serait beaucoup plus rapide et économique de créer des banques d’échantillons d’ADN recueillis auprès de quelques centaines de malades.
Devrait-on simplement cesser de chercher les gènes des maladies communes tels l’eczéma, l’hypertension et les maladies cardiaques?
GB Il y a trop d’argent consacré à la recherche en génomique. Considérant que les budgets publics de santé sont limités, l’argent dépensé dans ce domaine l’est au détriment des autres secteurs de recherche. Or, l’environnement, les habitudes de vie et les déterminants sociaux ont un impact beaucoup plus importants sur la santé que l’héritage génétique. Dès sa création, en 2000, Génome Canada a reçu 300 million $, soit plus du double de ce qu’a reçu le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada, qui finance aussi des projets en santé publique.
La bio-industrie bénéficie de congés fiscaux, de remboursements pour les dépenses en recherche et développement, de crédits d’impôt pour la création de nouveaux emplois, etc. Ce système incitatif est l’un des plus généreux du monde. Les contribuables québécois accepteront-ils encore longtemps que l’État paie pour l’activité de recherche des entreprises privées sans recevoir, en contrepartie, une part de leurs bénéfices?
Les investisseurs ont misé gros sur la bio-industrie. Faut-il s’attendre à ce que cette bulle spéculative éclate, comme l’a fait celle des technologies de l’information?
GB Plus encore que pour la bulle techno, nous sommes dans le rêve. Pour beaucoup de gens, la génoprotéomique est la solution à tous les problèmes de santé.
Dans mon livre, je critique d’ailleurs le dogme de la génétique moléculaire. Selon ce dogme, l’ADN est l’agent exclusif de l’hérédité chez tous les vivants. On a longtemps cru qu’un gène particulier s’exprime toujours de la même façon. Si c’était vrai, comment pourrions-nous avoir la moitié de nos gènes en commun avec le riz? Nous savons maintenant qu’ils peuvent s’exprimer de plusieurs façons. Il faut donc trouver ce qui détermine leur mode d’expression. Ce code ne semble pas inclus dans les gènes eux-mêmes (qui représentent à peine 1,5% de l’ADN), mais plutôt dans les longues séquences situées entre eux, qu’on a négligées jusqu’à maintenant. Cet ADN-poubelle qu’on croyait non significatif n’a pas été cartographié au cours du projet HUGO. Il faut maintenant reprendre le travail, pour aller voir ce qui se passe dans cet ADN-poubelle. Connaissant les lois d’économie de l’évolution, il serait très surprenant que nous ayons conservé tout ce matériel s’il était inutile.
Parmi les problèmes d’ordre éthique que vous soulevez, l’un concerne la manière dont les équipes bâtissent les devis de recherche.
GB Un exemple: pour chercher à vérifier si le maïs transgénique contamine les souches de maïs autochtones, le devis de recherche est bâti différemment selon que l’équipe de recherche travaille pour Monsanto ou pour un groupe écologiste. Les chercheurs d’expérience savent qu’il est possible de construire un devis de recherche permettant, sous les apparences de la bonne science, de trouver exactement ce que l’on veut. Les savants devraient donc présenter leurs a priori idéologiques.
Le «brevetage» du vivant vous préoccupe beaucoup...
GB Heureusement, le Canada a refusé de breveter la souris transgénique prédisposée au cancer à la suite de modifications génétiques (l’affaire s’est rendue jusqu’en Cour suprême). Mais le Comité consultatif canadien de la biotechnologie (CCCB), mis sur pied pour conseiller le gouvernement, est très favorable à la «brevetabilité» des êtres vivants, de manière à harmoniser nos pratiques avec nos partenaires commerciaux, c’est-à-dire les États-Unis. Ce comité semble refléter les demandes de la bio-industrie en ignorant les débats qui ont cours en Europe, particulièrement en France, où les députés sont contre les brevets sur la vie.
Vous semblez aussi très inquiet de ce qui peut survenir avec les échantillons contenus dans les biobanques.
GB Elles représentent un danger incroyable! Plus encore que l’eugénisme ou la modification des génomes, le grand danger, c’est l’utilisation des résultats de toutes ces analyses génétiques à des fins autres que médicales. Au Québec, aucune loi n’interdit à des assureurs ou à des employeurs d’utiliser l’information génétique. Des compagnies d’assurance sur la vie ont commencé, aux États-Unis, à offrir de meilleures primes à leurs clients qui se soumettent à des tests génétiques. Dans la mesure où chaque individu est porteur, en moyenne, de quatre ou cinq séquences génétiques défectueuses, c’est la vie de chacun qui risque de devenir difficile.
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Ce texte est tiré du Magazine Québec Science.
http://www.cyberscie...05/entrevue.asp










