40 réponses dans ce topic

[Sharkreef]

Bonjour à toutes et à tous,

Ma fille âgée d'un an et demi est atteinte de mucoviscidose. Cette maladie génétique évolutive est incurable à ce jour. Je tente de la soigner grâce au concours des médecines alternatives (ostéopathie, homéopathie, aromathérapie, phytothérapie). Je souhaiterais échanger avec d'autres personnes qui se sentent concernées par cette maladie ou qui sont touchées directement. J'ai créé un site sur le sujet :

http://33844.aceboar...php?login=33844

A bientôt,
Sharkreef

[Sylvie]

Salut,

Je l'ai uniquement "survolé" puisque je ne suis pas concernée.  Mais je pense que c'est une mine pour les personnes intéressées.  

J'ai lu par contre attentivement le sujet sur la vitamine C naturelle (as-tu vu une amélioration sur ta fille ?).  

Les propos du Dr Alain Scohy sont interpellants aussi et nous ramènent à la biologie totale.  A creuser ?

[Sharkreef]

Sylvie, le Mercredi 09 Juin 2004, 08:29, dit :

J'ai lu par contre attentivement le sujet sur la vitamine C naturelle (as-tu vu une amélioration sur ta fille ?).  

Elle tousse  beaucoup moins depuis que j'ai augmenté les doses de vitamine C Acérola (jusqu'à 1g/j). Mais c'est difficile de distinguer l'effet de la vitamine C de celui des autres remèdes (aubépine, huiles essentielles, homéopathie, bourgeons de plantes, oligo-éléments, probiotiques,...) ainsi que de l'alimentation (lait maternel et jus de carottes principalement).

La théorie du Dr Scohy m'interpelle aussi, mais je ne sais pas trop quoi en penser...

[SimonT]

Sur la Mucoviscidose, je ne peux qu'indiquer ce qu'en dit le Dr Willem dans son bouquin "Les huiles essentielles, médecine d'avenir". Ed du Dauphin :
En fait, il y a plusieurs HE qui correspondent :
- L'inule odorante : "c'est une HE puissante, d'action extraordinaire sur toute production excessive de mucus. Ce qui est le cas dans la mucoviscidose. Elle est expectorante et tonicardiaque" (p 158)
- Le lavandin abrial : "tous les patients atteints de mucovisidose qui n'arrivent pas à se débarasser  de ce germe trouveront leur salut dans cette HE" (p 171)
- Le Niaouli : "comme la lavande, elle est considérée comme une panacée tant ses indications sont larges. L'HE de Niaouli est un expectorant et un antispasmodique utile lors des crises d'asthme et dans la mucoviscidose" (p 186)

Et enfin :
"Les He sont mucolytiques.
L'expectoration et la dissolution des sécrétions accumulées au niveau des revêtements muqueux supposent leur lyse pour attaquer les germes pathogènes réfugiés dans leur trame. Les molécules cétoniques et lactoniques donnent le moyen d'y parvenir. (...)
Les HE de Hélichryse italienne, Eucalyptus mentholé et Eucalyptus à bractées multiples, les Romarins cinéole et verbone, l'Inule odorant, les Menthes pouliot et verte peuvent  être proposées dans le cas de la mucoviscidose"
(p 91)

[aixur]

Je suis d'accord avec les dires d'Alain Scohy. Et la mucoviscidose rentre, à mon humble avis, dans le cadre de ce que je disais sur les aliments colloïdaux.

Il est possible que ce qui se passe, c'est que l'organisme de personnes atteintes de mucoviscidose oxyde plus les produits colloïdaux présents dans l'organisme. Or, comme je le disais dans mon topic sur les aliments colloïdaux, lorsqu'ils sont oxydés, ils sont comme brulés et précipitent dans l'organisme comme du blanc d'oeuf dans une poéle. Une fois précipités, ils sont évacués par le corps : ce sont les glaires, nez qui coule et autre mucus qui gènent les voies respiratoire des personnes atteintes de mucoviscidose.

Donc, évidement, il vaut mieux absorber des aliments contenant peu de produits colloïdaux, comme des fruits et des légumes. Prendre des aliments colloïdaux pas trop souvent (genre de la viande ou des céréales une fois tous les 2 ou 3 jours, en petite quantité). Et il faut prendre des compléments en produits antioxydants, qui vont donc diminuer la présence d'éléments oxydants dans l'organisme et donc diminuer la précipitation des produits colloïdaux dans l'organisme, donc, diminuer les sécretions dans les poumons.

La prise d'aliments non colloïdaux va par ailleurs dégager le pancréas, normalement.

Puisqu'il ne me semble pas normal que les personnes atteintes de mucoviscidose aient autant de mucus dans les bronches, c'est qu'il doit y avoir quelque chose qui la favorise dans leur alimentation (en plus d'une fragilité probable au départ). C'est pour ça que j'étais assez sur qu'en allant sur les sites parlant de mucosviscidose, je trouverais des préconisations de supplément en protéines. Et effectivement, c'est le cas. On préconise une nourriture entre 120 et 150 % plus riche que pour un individu lambda, et plus riche en graisses et protéines. Forcément, pour les sécretions, ça ne doit pas aider du tout. Et pour le pancréas, s'il n'est déjà pas en forme, bonjour l'agression.

Donc, le principe général, c'est fluidifier les fluides de l'organisme en absorbant peu d'aliments les épaississant et les faisant précipiter, et faire en sorte que la précipitation due à l'oxydation soit moins excessive en absorbant des produits antioxydants. Je ne sais pas si ça va complètement guérir votre fille ; mais, à mon avis, ça devrait fortement diminuer les symptomes.

Il y avait un gars qui s'appelait Arnold Ehret, dans les années 20 ou 30, qui était atteint d'une maladie probablement proche de la mucoviscidose (peut-être même que c'était ça), qui se traduisait par la production de mucus en trop grande quantitéet l'handicapant fortement. En mangeant uniquement des fruits et légumes, il s'était guéri (et en pratiquant le jeune aussi, je crois). Du coup, il avait appelé son régime la "mucusless diet". Ca va dans le sens de ce que je dis plus haut.

Le fait que vous nourrissiez votre enfant au lait maternel (beaucoup moins de protéines que le lait de vache) et au jus de carotte favorise donc, à mon avis, en plus de la vitamine C, le fait que votre fille tousse moins.

Ce message a été modifié par aixur - 30 juin 2004 à 23:39.

[Sharkreef]

SimonT, le Mercredi 30 Juin 2004, 17:50, dit :

le Dr Willem  "Les huiles essentielles, médecine d'avenir". Ed du Dauphin :

- Le lavandin abrial : "tous les patients atteints de mucoviscidose qui n'arrivent pas à se débarasser  de ce germe trouveront leur salut dans cette HE" (p 171)

Les HE de Hélichryse italienne, Eucalyptus mentholé et Eucalyptus à bractées multiples, les Romarins cinéole et verbone, l'Inule odorant, les Menthes pouliot et verte peuvent  être proposées dans le cas de la mucoviscidose"
(p 91)

En effet, le livre de Willem est très bien fait, et on y trouve de bons conseils concernant la muco, ce qui n'est pas le cas de nombreux livres d'aromathérapie.

Concernant le lavandin abrial, le germe en cause est le bacille pyocyanique, la citation pouvait prêter à confusion...

Mais la plupart des he citées ne sont pas utilisables chez l'enfant, c'est le cas des he phénolées et cétoniques, qui sont agressives pour la peau pour les premières et neurotoxiques pour les secondes.

Un bon aromathérapeute peut être d'un excellent secours dans cette maladie.

[SimonT]

Le principal est que l'information soit passée.
Les parents qui ont ce type de problème pour leurs enfants (et qui lisent ce forum) savent maintenant qu'il existe d'autres solutions qui marchent apparemment.

[aixur]

En lisant des documents sur la mucoviscidose, effectivement, les traitements préconisés me semblent être les meilleurs moyens pour faire passer ad patres une personne fragilisée en dix leçons. Et l'évolution de la maladie chez les personnes atteintes me semble tout à fait logique.

Je lis que, petit à petit, les personnes atteintes contractent le diabète. C'est tout à fait normal. J'ai eu l'idée tout à l'heure que ça devait être une fibrose qui rendait le pancréas disfonctionnel. Et, effectivement, quelques minutes après avoir pensé ça, j'ai lu sur un site d'une association de malade que c'est bien ça : le pancréas se fibrose ( http://www.vaincrela...adulte/adu5.php ). C'est logique. A mon avis, voila ce qui se passe. L'oxydation atteint tous les éléments constitués de protéines de l'organisme. Ils se reconstituent naturellement, grace aux capacités d'autoréparation du corps. Mais, comme ils continuent à être agressés pendant la phase de réparation, ils se réparent mal. Ils se réparent de façon anarchique. L'organe se fibrose (spécialement les organes collecteurs de déchets). L'apport calorique des personnes atteintes de mucoviscidose étant 50 % plus importante que la normale, et vu qu'on l'augmente encore de 30 % en cas d'infection, c'est à peu près sur que ces personnes vont évoluer petit à petit vers un diabète. Bien sur, comme évoqué plus haut, la prise d'antioxydants comme la vitamine C diminue la fibrose, puisque ça diminue l'oxydation.

Au passage, augmenter de 30 % une ration déjà trop calorique (surtout trop protéinée) lors d'une infection, c'est exactement le contraire de ce qu'il faut faire. Si on n'a pas faim (comme remarqué sur le site donné plus haut), c'est parce qu'il y a une raison. Le cerveau sait qu'il faut jeuner pour éliminer le surplus qui empoisonne le corps. Ne pas le faire, c'est risquer d'aggraver l'infection (qui n'est qu'un empoisonnement en fait).

En plus du pancréas, les autres organes participant à l'évacuation des dechets du corps sont eux aussi petit à petit atteints. Donc, le foie, les reins sont de moins en moins efficaces. L'évacuation des déchets cellulaires ne se faisant plus ou mal, le corps de l'individu étouffe dans ses dechets. Les cellules respirent de plus en plus mal. A ce moment là, la mort par manque d'oxygénation du corps est proche. Si en plus, les poumons sont encrassés et rendent l'oxygénation du corps moins bonne, ça aide encore moins, bien sur.

Ce message a été modifié par aixur - 01 juillet 2004 à 08:49.

[SimonT]

Le G5 peut être utile dans ces cas là

[Sharkreef]

aixur, le Jeudi 01 Juillet 2004, 08:51, dit :

augmenter de 30 % une ration déjà trop calorique (surtout trop protéinée) lors d'une infection, c'est exactement le contraire de ce qu'il faut faire. Si on n'a pas faim (comme remarqué sur le site donné plus haut), c'est parce qu'il y a une raison. Le cerveau sait qu'il faut jeuner pour éliminer le surplus qui empoisonne le corps. Ne pas le faire, c'est risquer d'aggraver l'infection (qui n'est qu'un empoisonnement en fait).

Je suis tout-à-fait d'accord avec toi Aixur. Les recommandations faites aux mucos sont aberrantes. Nous faisions suivre notre fille dans un centre de référence pour la muco jusqu'à ce qu'elle y attrape une infection nosocomiale (staph doré résistant à la méthicilline), il y a quelques mois. La nutritionniste insistait sur un seul point, l'apport calorique. Peu importe la qualité, pourvu que ça fasse prendre du poids ! Elle conseillait notamment d'augmenter les doses de graisses dans les préparations (sans préconiser des huiles riches en AGPI d'ailleurs), de multiplier les en-cas à base de produits laitiers, les sucreries, etc. Elle insistait pour que je sèvre ma fille afin qu'elle se mette à manger quelque chose de plus consistant... En gros, qu'on commence enfin à la gaver ! D'ailleurs, les enfants mucos qui ne mangent pas assez, on leur fait une gastrostomie, et ils sont nourris par sonde ! Je connais un petit garçon qui ne s'est jamais alimenté normalement, ie sans nutrition entérale, avant l'âge de 4 ans...

Je suis persuadée qu'on peut limiter l'évolution de la maladie avec une alimentation adaptée, riche en fruits et légumes, en AGPI, en vitamines et oligo-éléments. Mais malgré tout l'anomalie génétique est bien là. Ma fille présentait dès la naissance une détresse respiratoire due à l'accumulation de mucus dans les poumons. Or j'ai une alimentation quasi-végétarienne, je ne mange ni viande ni produits laitiers, un peu de poisson et beaucoup de fruits et légumes.
J'ai allaité ma fille dès que j'ai pu (hospitalisation en néonat...), et elle a aussitôt présenté une insuffisance pancréatique. Elle ne peut rien digérer sans l'apport d'enzymes exogènes. Jusqu'au diagnostic (posé à 3 mois), elle avait 15 selles par jour et tétait en permanence...

Le problème initial est la maldigestion associée à la malabsorption, qui entraînent un retard de croissance. L'encombrement pulmonaire nécessite une kinésithérapie quotidienne, et une prévention des infections par des lavages des sinus, puis par des aérosols. A chaque infection pulmonaire, l'état général se dégrade un peu plus, l'individu maigrit énormément.

L'alimentation n'est pas seule en cause. Au niveau moléculaire, la mutation génétique entraîne un défaut dans le fonctionnement d'un canal à chlorures à la surface de certains épithéliums (pulmonaire et digestif notamment), qui entraîne une déshydratation du mucus normalement sécrété. Ce mucus encombre les bronchioles pulmonaires, les canaux pancréatiques et hépatiques, l'intestin, ce qui se traduit par des infections pulmonaires et des troubles digestifs (diarrhée/occlusion).

La solution serait apportée par une molécule qui rétablirait le fonctionnement normal des canaux à  chlorures... On cherche...

[Sharkreef]

SimonT, le Jeudi 01 Juillet 2004, 09:50, dit :

Le G5 peut être utile dans ces cas là

J'en ai acheté mais n'en ai pas encore donné à ma fille. Quelle dose conseillerais-tu ?

J'ai entendu parler aussi du glutathion, de la N-acétylcystéine, du sélénium, de la taurine, de la  bromélaïne, de la génistéine, de l'ambroxol, du methyl-sulfonyl-méthane, du jus d'orge vert... Quelqu'un connaît ?

[SimonT]

Une cuillère à soupe matin et soir me parait une bonne dose.
Ne pas avaler de suite. Garder dans la bouche et si possible sous la langue pendant au moins 1 minute.

Attention, pas de cuillère en métal !
Pour ma part, j'utilise une cuillère en plastique que l'on trouve dans les pots de lait en poudre pour bébé.

[aixur]

Oui, je pense qu'il est bien possible qu'il y ait dès le départ un problème au niveau des organes tels que le pancréas, ce qui fragiliserait tout l'organisme. Je viens de lire en faisant une recherche, qu'entre 8 et 22 % des diabétiques ont des diarrhées. C'est vrai que les selles des personnes ayant la mucoviscidose ont l'air d'être spéciales (grasses), mais, il y a quand même un point commun qui peut faire penser que c'est plutot le problème du pancréas qui entraine les diarrhées plutot que la mucoviscidose en elle-même.

Quant tu dis qu'il y a eu une amélioration avec la vitamine C, c'est de quelle importance, petite, moyenne, grande ? Et concernant le mucus dans ses poumons tu dis qu'elle en a eu dès la naissance, mais, quelle a été l'évolution (et aussi au niveau de la toux, etc...) ? C'est resté pareil depuis 1 an 1/2 ? Ou est-ce qu'il y a eu des phases d'amélioration, ou de détérioration ? Quand elle était dans ce centre, que mangeait-elle ? Elle mangeait comme le préconisait le centre, ou est-ce que tu la nourrissais comme tu l'entendais ? Je pose ces questions, parce que, si les symptômes sont identiques tout le temps, effectivement, on peut penser que tout vient du corps et qu'il y a peu de possibilités d'influer dessus. Mais s'il y a des variations, on peut essayer de déterminer ce qui améliore l'état.

Quant à savoir si c'est bien une maladie génétique comme Scohy se le demande, effectivement, on peut se poser la question. Parce qu'après tout, les chercheurs semblent ne pas comprendre par quel mécanisme les gènes responsables aboutiraient au problème. Du coup, ils n'ont qu'une simple correlation entre un gène manquant et une maladie. Ca pourrait tout aussi bien être une autre cause qui causerait l'absence du gène et la maladie.

Je suppose que tu y as déjà réfléchi, mais il n'y a pas eu d'évènements lors de la naissance ou juste après qui ont pu fragiliser ta fille ? Du genre, une naissance prématurée, des vaccinations, la prise de médicaments, ou encore autre chose ?

On peut se demander aussi s'il ne faudrait pas une supplémentation en sels mineraux divers. Parce que, si la sueur est salée, on peut supposer que les personnes atteintes ont une perte énorme de sel et sels minéraux. Perte qu'il faudrait compenser. Je me demande si du plasma de Quinton et éventuellement aussi de l'argile, par voie orale, ne pourraient pas aider à rétablir une quantité de sels minéraux normale. Parce qu'une telle perte en sel et sels minéraux ne doit vraiment pas être bonne.

[Sharkreef]

aixur, le Jeudi 01 Juillet 2004, 18:09, dit :

C'est vrai que les selles des personnes ayant la mucoviscidose ont l'air d'être spéciales (grasses), mais, il y a quand même un point commun qui peut faire penser que c'est plutot le problème du pancréas qui entraine les diarrhées plutot que la mucoviscidose en elle-même.

Quant tu dis qu'il y a eu une amélioration avec la vitamine C, c'est de quelle importance, petite, moyenne, grande ? Et concernant le mucus dans ses poumons tu dis qu'elle en a eu dès la naissance, mais, quelle a été l'évolution (et aussi au niveau de la toux, etc...) ? C'est resté pareil depuis 1 an 1/2 ? Ou est-ce qu'il y a eu des phases d'amélioration, ou de détérioration ? Quand elle était dans ce centre, que mangeait-elle ? Elle mangeait comme le préconisait le centre, ou est-ce que tu la nourrissais comme tu l'entendais ? Je pose ces questions, parce que, si les symptômes sont identiques tout le temps, effectivement, on peut penser que tout vient du corps et qu'il y a peu de possibilités d'influer dessus. Mais s'il y a des variations, on peut essayer de déterminer ce qui améliore l'état.

Quant à savoir si c'est bien une maladie génétique comme Scohy se le demande, effectivement, on peut se poser la question. Parce qu'après tout, les chercheurs semblent ne pas comprendre par quel mécanisme les gènes responsables aboutiraient au problème. Du coup, ils n'ont qu'une simple correlation entre un gène manquant et une maladie. Ca pourrait tout aussi bien être une autre cause qui causerait l'absence du gène et la maladie.

Je suppose que tu y as déjà réfléchi, mais il n'y a pas eu d'évènements lors de la naissance ou juste après qui ont pu fragiliser ta fille ? Du genre, une naissance prématurée, des vaccinations, la prise de médicaments, ou encore autre chose ?

On peut se demander aussi s'il ne faudrait pas une supplémentation en sels mineraux divers. Parce que, si la sueur est salée, on peut supposer que les personnes atteintes ont une perte énorme de sel et sels minéraux. Perte qu'il faudrait compenser. Je me demande si du plasma de Quinton et éventuellement aussi de l'argile, par voie orale, ne pourraient pas aider à rétablir une quantité de sels minéraux normale. Parce qu'une telle perte en sel et sels minéraux ne doit vraiment pas être bonne.

Merci de t'intéresser à la santé de ma fille Aixur.

Oui, l'insuffisance pancréatique entraîne des diarrhées par maldigestion des graisses. Mais malgré les enzymes exogènes apportées depuis l'âge de 3 mois, les selles restent assez molles et très malodorantes. Je crois que les enzymes ne fonctionnent pas de façon optimale à cause de l'hyperacidité due au défaut de production de bicarbonate au niveau du duodénum. Il paraît que des enzymes associées à du bicarbonate et protégées de l'acidité gastrique par un enrobage spécial (Pancrecarb commercialisé aux USA) fonctionnent beaucoup mieux. Je n'ai pas essayé (coût exorbitant). On m'a parlé d'enzymes végétales, qui seraient efficaces également...

Voici l'évolution de l'état de santé de ma fille:

A la naissance (à terme), je n'ai pas vu ma fille qui m'a été retirée aussitôt. On m'a dit qu'elle était en détresse respiratoire et nécessitait une hospitalisation en néonat. Quand je l'ai vue 12h plus tard, elle avait subi toute une batterie d'examens et était sous perfusion d'antibiotiques. Elle respirait tout-à-fait normalement. J'ai insisté pour l'allaiter le plus tôt possible, et dès lors elle a cessé de pleurer. Elle tétait très souvent (15 fois par jour environ) et avait une selle liquide par tétée. On a mis cela sur le compte de l'allaitement.

Pendant 3 mois, elle a continué à téter très souvent, jour et nuit, et à avoir des selles liquides et nauséabondes. Malgré cela, elle avait une courbe de croissance parfaite. Le diagnostic de muco est alors tombé (résultats du test néonatal systématique) et elle a été mise sous enzymes pancréatiques. Aussitôt, les selles se sont améliorées et espacées.

La kiné quotidienne a été mise en place, un léger encombrement pulmonaire ayant été décelé. La prise d'Aubépine par voie orale semble améliorer nettement l'état pulmonaire. Le traitement est poursuivi.

Un eczéma est apparu un mois après. Réaction aux enzymes porcines ? Peut-être...
Il a disparu à la suite d'une séance d'ostéopathie mais pour céder la place à une toux sèche.
Début de diversification alimentaire à 6,5 mois (jus de carottes). Mise en place d'un traitement de fond en aromathérapie.

A 1 an, suite à un traitement homéopathique et à un contact avec des enfants malades, un rhume évolue en bronchite. L'encombrement pulmonaire très important (plusieurs séances de kiné par jour) nécessite le recours aux antibiotiques. Récidive 2 mois après, mais cette fois-ci, l'homéopathie en vient à bout.

Mise en place d'un nettoyage du nez biquotidien au xylitol et de massages aux huiles essentielles. Depuis 6 mois, plus aucun rhume, mais une toux irrégulière et un léger encombrement pulmonaire. La toux a disparu à la suite de l'augmentation de la dose de vitamine C, mais est réapparue. L'aubépine semble moins efficace aussi.

Régime alimentaire: allaitement maternel quasi-exclusif. Quelques fruits, du jus de carottes, un peu de yaourt au soja, du pain complet et des pâtes mais en très faible quantité. Je n'ai jamais suivi les recommandations de la diététicienne... Pas de vaccins non plus.

La croissance pondérale a subi un net ralentissement de 6 mois à un an, soit juste avant la première bronchite, puis a repris régulièrement. Du point de vue taille, aucun souci.

J'ai pensé au plasma de Quinton, mais étant donné que les résultats d'analyses sanguines et urinaires ne révèlent pas de carence en sodium ni potassium, je n'en ai pas encore donné. Mais effectivement, ce serait sans doute utile.

Des événements traumatisants ? Oui, des disputes familiales qui correspondent aux épisodes de bronchites... Depuis, ça va mieux.

Du point de vue génétique, le gène de la muco a été identifié et le mécanisme de la protéine CFTR élucidé de manière plausible. Malgré tout l'évolution de la maladie est très variable d'un individu à l'autre, ce qui laisse un espoir...

Pour l'instant, ma fille se porte plutôt mieux que la moyenne des enfants mucos, mais j'appréhende le sevrage... Que se passera-t-il avec le changement de régime alimentaire ?

[Sharkreef]

SimonT, le Jeudi 01 Juillet 2004, 12:51, dit :

Une cuillère à soupe matin et soir me parait une bonne dose.

Merci Simon pour tes conseils. Si ce n'est pas indiscret, quels effets le G5 a-t-il eus sur toi ?

[aixur]

Franchement, quand je lis ton témoignage, je n'ai pas l'impression que ta fille souffre de mucoviscidose. Ou, en tout cas, ça ne semble vraiment pas l'affecter tant que ça (au niveau des poumons en tout cas et de la formation excessive de mucus).

Il y a eu un épisode de détresse respiratoire au début (et encore, était-il bien du à des sécretions en trop grande quantité dans les poumons ?), qui n'a pas duré longtemps. Ensuite, elle respirait normalement.

Concernant la digestion, le fait qu'après, elle ait mal digéré le lait peut tout à fait être du aux antibiotiques. C'est connu pour déglinguer la digestion. Moi, au moins pendant la mise sous antibiotiques et jusqu'à 2 ou 3 semaines après, je suspecterais plus les antibiotiques comme responsables.

C'est vrai qu'elle a mal digéré pendant 3 mois, mais, les antibiotiques ont duré combien de temps ? Et en plus, peut-être que ce sont les antibiotiques qui ont amoché le pancréas dès le départ.

Après (à quel age et pendant combien de temps ?), on lui a diagnostiqué un léger encombrement pulmonaire. "Léger encombrement", ça ne semble pas bien méchant. Ca se traduit par quoi, une toux grasse ? Fréquente ? Est-ce que si la kinésithérapie n'était pas mise en place, ce serait vraiment gênant ? En plus, tu dis que ça s'est amélioré rapidement.

Elle a eu une bronchite à 1 an. Là non plus, ce n'est pas exceptionnel. Il y a beaucoup d'enfants qui ont des bronchites à un an. Récidive 2 mois plus tard. Là aussi, ça arrive. En plus, si c'était il y a 6 mois, c'est que c'était en hiver, vers janvier/février. Donc, c'est encore plus courant, sous nos contrées.

Ensuite, elle a une toux qui va et vient avec un léger encombrement pulmonaire.

Vraiment, à priori, au niveau des poumons et, de façon plus général, au niveau du mucus, ça n'a pas l'air trop problématique. Elle n'a même pas le nez encombré apparemment (en tout cas, pas de rhume). On ne lui aurait pas diagnostiqué la mucoviscidose, est-ce qu'elle ne serait pas considérée tout simplement comme une enfant ayant seulement quelques problèmes légers et irréguliers d'encombrement des poumons ? Par ailleurs, elle a une courbe de croissance normale.

Tu dis que tu lui donnes un peu de yaourt au soja, du pain complet et des pâtes. A mon avis, ce sont des aliments qui provoquent la formation de mucus (ce que je disais sur les aliments colloïdaux). Cela dit, si tu lui en donne peu, ça ne doit pas poser de problème fondamental. Mais, vu que c'est une surcharge soudaine de protéines (un pic soudain d'apport en protéines, donc, des éléments pouvant entrainer la formation du mucus), il faudrait que tu vois si l'encombrement des poumons et la toux n'augmentent pas un peu après qu'elle ait absorbé ce genre d'aliment. Personnellement, je sais que quand je mange une dizaine de tranche de pain complet avec, par exemple, une préparation d'aubergines piquantes, j'ai la gorge plus encombrée de mucus en moins d'une demi-heure.

Le seul vrai problème semble être la digestion (réglée par l'absorption d'enzymes). Et là, peut-être que le pancréas a été amoché au départ (peut-être par les antibiotiques, peut-être par autre chose. Peut-être qu'il était déjà esquinté à la naissance). Cela dit, peut-être qu'il n'est pas bon de lui faire absorber ces enzymes pancréatiques. Peut-être que la pancréas n'est pas si amoché et que sans ces suppléments, il se serait mis (se mettrait) petit à petit à fonctionner normalement et que les selles redeviendraient normales.

Ce message a été modifié par aixur - 01 juillet 2004 à 22:00.

[SimonT]

J'ai apporté mon témoignage sur le G5, sur ce forum :
http://www.onnouscac...opic=3606&st=20

J'ajoute même, au sujet du véto dont je parle, qu'il avait commencé à soigner ses bêtes avec du silicium organique mais pas du G5. Un produit qu'il avait trouvé dans le commerce.
Il m'a dit : "pendant un an, j'ai soigné mes bêtes et cela n'a strictement rien donné. J'ai acheté du G5 un an plus tard, un peu par hasard, et là cela a marché".
Je tenais à le préciser...

[Sharkreef]

aixur, le Jeudi 01 Juillet 2004, 22:04, dit :

je n'ai pas l'impression que ta fille souffre de mucoviscidose.

les antibiotiques ont duré combien de temps ?

Après (à quel age et pendant combien de temps ?), on lui a diagnostiqué un léger encombrement pulmonaire.

Le seul vrai problème semble être la digestion (réglée par l'absorption d'enzymes). Peut-être que la pancréas n'est pas si amoché et que sans ces suppléments, il se serait mis (se mettrait) petit à petit à fonctionner normalement et que les selles redeviendraient normales.

C'est vrai, ma fille n'a pas l'air trop atteinte, mais à quel prix ?

Je lui fais de la kiné tous les jours. L'encombrement pulmonaire a été mis en évidence dès le diagnostic de muco, mais je dois dire qu'il n'est pas flagrant en dehors des épisodes bronchiques. La toux, sèche l'été dernier, est devenue grasse et presque systématique le matin.  Cet hiver, elle a vraiment été très malade, plus qu'un enfant non mucoviscidosique atteint de bronchite, à mon avis. J'étais obligée de lui faire de la kiné en pleine nuit pour lui permettre de respirer et se rendormir. ça a été un vrai cauchemar.

C'est pour cela que j'ai mis en place un traitement sérieux (xylitol, aromathérapie, homéopathie, suppléments de vitamines, d'oligo-éléments, d'oméga 3, gemmothérapie, stimulants immunitaires,...).

Il suffit que je n'aie pas d'enzymes sur moi lorsque je lui donne une tétée pour qu'une diarrhée apparaisse. J'aimerais bien arrêter de lui donner ces extraits de pancréas de porc, qui ne doivent pas arranger sa production de mucus, mais je ne peux pas. Et je suis même obligée de lui en donner beaucoup (le maximum autorisé, soit une dizaine de gélules par jour). J'aimerais les remplacer par des enzymes végétales. Je lui donne aussi des probiotiques, qui ont un peu amélioré l'état des selles.

J'évite au maximum les antibiotiques. A la naissance, elle a reçu de la gentamicine, un antibio néphro et oto-toxique. J'ai dû menacer de quitter l'hôpital avant la fin du traitement pour qu'on l'arrête au bout de 4j au lieu des 10 prévus. Le médecin est parvenu à me convaincre de rester en brandissant la menace d'une méningite (elle suspectait une infection à l'origine de la détresse respiratoire, alors qu'aucun germe n'a été trouvé dans ses prélèvements).  Le traitement a été poursuivi avec deux autres antibiotiques (il y en avait 4 au départ !).
J'ai fait un traitement isothérapique pour tenter d'éliminer ces antibiotiques après cela.

J'ai du mal à établir un lien entre la toux et l'alimentation, ce n'est pas flagrant. Crois-tu que je devrais ne lui donner que des fruits et des légumes et arrêter les enzymes pour voir si le pancréas se remettrait à fonctionner ?

Pour ma part, j'ai bien remarqué que la moindre ingestion de produits laitiers déclenche un rhume chez moi. Mon frère, du même groupe sanguin que moi (O) a lui aussi fait le même constat et éliminé les produits laitiers de son alimentation. Mon conjoint en revanche, de groupe B comme notre fille, semble bien les supporter. En revanche, selon d'Adamo, le soja n'est pas conseillé aux personnes du groupe B. Et le blé est déconseillé également. Il faudrait sûrement aussi limiter les céréales...

Tu ne te nourris que de fruits et légumes ? Tu y trouves suffisamment d'énergie ?

Merci pour tes conseils...

[Sharkreef]

SimonT, le Vendredi 02 Juillet 2004, 10:46, dit :

J'ajoute même, au sujet du véto dont je parle, qu'il avait commencé à soigner ses bêtes avec du silicium organique mais pas du G5. Il m'a dit : "pendant un an, j'ai soigné mes bêtes et cela n'a strictement rien donné. J'ai acheté du G5 un an plus tard, un peu par hasard, et là cela a marché".

Peux-tu me donner quelques exemples de maladies soignées par ce véto, en dehors du cancer ?

[Sharkreef]

diamant bleue, le Vendredi 02 Juillet 2004, 14:13, dit :

Sharkreef, juste une question : ta fille a été vaccinée ou pas ? (quelque soit les vaccins)

Diamant

Non. Ce n'est pas la peine d'aggraver son état...

[Sharkreef]

aixur, le Mercredi 30 Juin 2004, 23:29, dit :

Arnold Ehret, dans les années 20 ou 30, qui était atteint d'une maladie probablement proche de la mucoviscidose (peut-être même que c'était ça), qui se traduisait par la production de mucus en trop grande quantité

Arnold Ehret était atteint du mal de Bright, une néphrite chronique, ça n'a rien à voir avec la mucoviscidose...

http://fr.encycloped...0005168_p0.html
http://perso.wanadoo...onnee/ehret.htm

[aixur]

Effectivement, ça n'a rien à voir et c'était donc un mauvais exemple. Autant pour moi alors.

[Sharkreef]

aixur, le Jeudi 01 Juillet 2004, 22:04, dit :

je n'ai pas l'impression que ta fille souffre de mucoviscidose.

Moi, au moins pendant la mise sous antibiotiques et jusqu'à 2 ou 3 semaines après, je suspecterais plus les antibiotiques comme responsables.

peut-être que ce sont les antibiotiques qui ont amoché le pancréas dès le départ.

Est-ce que si la kinésithérapie n'était pas mise en place, ce serait vraiment gênant ?

On ne lui aurait pas diagnostiqué la mucoviscidose, est-ce qu'elle ne serait pas considérée tout simplement comme une enfant ayant seulement quelques problèmes légers et irréguliers d'encombrement des poumons ?

peut-être qu'il n'est pas bon de lui faire absorber ces enzymes pancréatiques. Peut-être que la pancréas n'est pas si amoché et que sans ces suppléments, il se serait mis (se mettrait) petit à petit à fonctionner normalement et que les selles redeviendraient normales.

Aixur, tu n'as pas répondu à mes dernières questions.

Ainsi, ton diagnostic est posé ? Ma fille n'est pas atteinte de mucoviscidose ?

J'arrête donc la kiné, les enzymes pancréatiques, les huiles essentielles, les nettoyages de nez matin et soir au xylitol, la vitamine C, les probiotiques et l'aubépine et je ne lui donne plus que des fruits et légumes. Je verrai bien si elle continue à bien se porter...

[aixur]

Oui, à priori, avec les éléments que tu m'as donnés, je n'ai pas l'impression que ta fille ait la mucoviscidose. Je ne dis pas que c'est un diagnostic complètement définitif. Mais, avec les éléments que j'ai, franchement, c'est le diagnostic que j'ai pour le moment. Les symptomes que tu me décris ne me semblent pas spécifiques de quelqu'un qui aurait la mucoviscidose.

Et d'ailleurs, j'ai lu un certain nombre d'intervention sur le forum aceboard, et j'ai la même impression pour les enfants de pas mal d'intervenants, même si j'ai moins de précisions que pour ta fille.

Donc, je pense que tu peux arrêter la kiné.

Par contre, au niveau de la digestion, là, c'est différent. Il semble qu'il y ait eu des diarhées et qu'elles aient été arrétées immédiatement avec les enzymes. Et d'après ce que tu dis, si tu n'as pas d'enzyme sur toi, elle déclenche immédiatement une diarhée. Donc, apparemment, il y a quelque chose.

Mais, est-ce que le problème est définitif ou pas ? Je pense que ça vaut le coup de voir si en arrêtant, il n'y a pas petit à petit un retour à la normal de la digestion. Peut-être que tu peux diminuer les doses d'enzyme aussi. Ca peut être moins efficace comme ça peut éviter une trop grosse évolution d'un coup. Je serais plutot pour un arrêt total cela dit. Les résultats seraient plus claires et nettes. C'est sur que c'est un saut dans l'inconnu. Mais il y a peu de danger de déshydratation à court terme (des boissons sucrées salées permettent de lutter contre s'il y a beaucoup de diarrhées). Et tu peux revenir quand tu veux aux enzymes si tu sens que ça ne va pas. C'est pas pile ou face quoi.

Effectivement, un régime à base de fruits et légumes mettrait plus de chances de ton coté pour que ça réussisse. Pas de problème pour les protéines, puisque tu lui donnes du lait au sein. Par contre, il vaut mieux éviter de donner des fruits à proximité des tétées, la digestion du lait perturbe celle des fruits (je crois me souvenir qu'il faut que ce soit espacé de 3 heures avant ou après). Ca n'aide pas la digestion.

Peut-être qu'un apport de sels minéraux avec du plasma de quinton pourrait aider, ou alors, avec de l'argile (en dehors des repas). Mais je ne suis pas assez calé en problèmes de digestion pour déterminer ce qui pourrait aider le mieux, à part le régime fruits et légumes. Cela dit, s'il y a des diarrhées, il y aura une légère déshydratation. Dans les pays ou le cholera sévit, pour lutter contre la déshydratation, on donne une boisson un peu sucré et salée (genre un soda sans gaz diluée au 1/5ème avec de l'eau salée ou un bouillon salé). Donc, effectivement, du plasma de quinton ou de l'argile pourrait être utile. Ou sinon, si tu n'as pas ça sous la main, une boisson sucrée (légèrement) et salée.

A mon avis, la vitamine C est toujours une bonne chose. Autant continuer.

Cela dit, tu ne m'as pas répondu complètement sur les antibiotiques. Le traitement avec les 2 antibiotiques de remplacement après la naissance a duré combien de temps ? Et il n'y a plus eu de nouveaux traitements depuis ? Si oui, ils ont commencés quand et combien de temps ?


PS : Au fait, je mange uniquement des fruits (enfin, la plupart du temps, des fois, ça m'arrive de manger du pain avec une préparation à base de légumes) et fruits oléagineux à 2 repas sur 3, le troisième repas est classique. Aucun problème d'énergie, au contraire. C'est plutot quand je suis obligé socialement de manger un nombre de repas classique plus importants que mon énergie diminue. Depuis que j'ai adopté ce régime, j'ai résolu un nombre incalculable de problèmes : acné persistant dans le dos, migraines, mémorisation, digestion, énergie, orgelets aux yeux, nez légèrement bouché ou encombré (au passage, plus du tout de rhume), etc... Tout ça en moins de 15 jours pour la plupart. Et quand je suis seul, l'absorption de protéines animales, lors du repas classique se résume à un peu de fromage de chèvre et un jour sur 2, voir sur 3, à un peu de viande. J'en ressens plutot un surcroit d'énergie et de forme.

Ce message a été modifié par aixur - 03 juillet 2004 à 18:30.

[Sharkreef]

aixur, le Samedi 03 Juillet 2004, 18:30, dit :

un régime à base de fruits et légumes mettrait plus de chances de ton coté pour que ça réussisse. Pas de problème pour les protéines, puisque tu lui donnes du lait au sein.

tu ne m'as pas répondu complètement sur les antibiotiques.

Le régime fruits-légumes ne me pose pas de problèmes tant que j'allaite ma fille, mais j'ai des doutes sur son innocuité après le sevrage... Les protéines contenues dans ces aliments sont-elles vraiment suffisantes pendant la croissance ?

Ma fille a reçu deux fois des antibiotiques: 10j a la naissance et 10j à l'âge de un an. La deuxième fois, je lui ai donné de l'ultralevure et du lactibiane pour rétablir la flore intestinale. Je ne pense vraiment pas que les antibios soient à l'origine de ses troubles digestifs. Je vais tenter de réduire progressivement les doses d'enzymes.

Quant à la kiné, je ne me vois pas l'arrêter maintenant, d'autant plus que ma fille est enrhumée depuis ce matin ! J'espère parvenir à éviter la bronchite cette fois-ci...

[aixur]

Je suis allé sur un site de frugivore qui laissait à penser que le pourcentage de protéines contenue dans les fruits était suffisant. Parce qu'on aurait besoin de beaucoup moins de protéines que ce qui est généralement recommandé (1g/kg).

Cela dit, mieux vaut effectivement être prudent et ajouter un peu de protéines en plus au régime fruits/légumes une fois le sevrage passé. A mon avis, avec quelques fruits oléagineux comme des noisettes, un peu de soja, quelques végétaux complémentaires les uns des autres pour les acides aminés essentiels et un peu de viande tous les 3 jours, ça devrait passer sans aucun problème.

Effectivement, pour les antibios, si elle n'en a pris que deux fois 10 jours, ça ne doit pas être à l'origine de ses troubles digestifs.

[louisette]

Bonjour Sharkreef,

Citation

Ma fille n'est pas atteinte de mucoviscidose ?

A mon avis, un radiesthésiste peut répondre à cette question et à d'autres concernant ce qui est bon pour ta fille, ce qui est inutile et ce qui est mauvais pour elle. Les radiesthésistes sont nombreux; il serait bon de chercher dans ce sens.

[Sharkreef]

louisette, le Dimanche 04 Juillet 2004, 11:38, dit :

A mon avis, un radiesthésiste peut répondre à cette question et à d'autres concernant ce qui est bon pour ta fille, ce qui est inutile et ce qui est mauvais pour elle. Les radiesthésistes sont nombreux; il serait bon de chercher dans ce sens.

Bonjour Louisette,

Pourquoi pas ? Je ne risque qu'un peu d'argent, et j'ai déjà consulté tellement de médecins qui ne connaissent rien à la muco...

Comment reconnaît-on un bon radiesthésiste d'un charlatan ? En jugeant de l'opportunité de ses conseils je suppose ?

[Sharkreef]

aixur, le Samedi 03 Juillet 2004, 18:30, dit :

je n'ai pas l'impression que ta fille ait la mucoviscidose.

j'ai lu un certain nombre d'intervention sur le forum aceboard, et j'ai la même impression pour les enfants de pas mal d'intervenants

Donc, je pense que tu peux arrêter la kiné.

.

Si j'avais eu le moindre doute sur la mucoviscidose de ma fille, il serait tombé cette nuit... Cela fait à peine 3j qu'elle est enrhumée, et elle s'étouffe déjà avec ses sécrétions au point de ne pas pouvoir dormir plus d'une heure d'affilée ! J'ai dû lui faire des lavages de nez toute la nuit pour qu'elle puissse se rendormir... Comme d'habitude, son rhume est en train de tourner en bronchite, et ça m'étonnerait qu'on puisse éviter les antibios une fois encore, malgré plusieurs séances de kiné quotidienne.

Et oui, en dehors des épisodes aigus nos enfants n'ont pas toujours l'air malades. Même dans l'entourage proche, c'est fréquent que la maladie soit niée. ça n'aide pas beaucoup les parents qui se battent au quotidien au côté de leurs enfants... Ce n'est que lorsque la personne est en attente de greffe pulmonaire, et encore, qu'on reconnaît la gravité de sa maladie !